Immunthrombozytopenie (Morbus Werlhof): Frühe Diagnose kann vor folgenschweren Blutungen schützen

PROTOKOLL

10.11.2008

Immunthrombozytopenie (Morbus Werlhof): Frühe Diagnose kann vor folgenschweren Blutungen schützen

DR. RUMMEL: Wir beginnen um 19 Uhr.

MODERATOR : Bitte senden Sie uns Ihre Fragen. Wir sammeln alle eingehenden Fragen, sortieren sie und lassen dann live die Fragen zu.

DR. RUMMEL: Sprechstundenzeit: 19 Uhr bis 21 Uhr

Gilbert_Jahn : Was ist die Immunthrombozytopenie ITP eigentlich für eine Krankheit? Kann Herr Dr. Rummel das in zwei, drei Sätzen vielleicht darstellen? Das Wort erschlägt einen ja fast!

DR. RUMMEL: Immunthrombozytopenie ist eine Erkrankung, die mit einer niedrigen Anzahl von Thrombozyten einhergeht. Thrombozyten steht dabei für Blutplättchen (das deutsche Wort dafür). Die Folge von niedrigen Werten der Blutplättchen ist eine erhöhte Neigung zu Blutungen bzw. verlängerten Blutungszeiten. Dabei ist bei der ITP die Ursache, dass es Antikörper gegen die eigenen Blutplättchen gibt und es nicht eine fehlende Bildung von Blutplättchen aus dem Knochenmark ist.

judith : frage 1 ist es möglich das das helicobakter virus eine itp auslösen kann frage 2,da bei mir helicobakter befund positiv war, musste ich eine antibiotikatherapie machen und nach 3 monaten war der helicobakterbefund negativ. ist damit die sachr vom tisch oder kann dieser helicobakter wieder auftreten, bezw. wie ist das mit der itp muss ich nun weiterhin bangen. meine letzten werte waren 222.000. vielen dank lg judith

DR. RUMMEL: Ja, es ist bekannt, dass Helicobakter Ursache für die ITP sein kann. Dazu gibt es unterschiedliche Häufigkeiten je nach Region auf der Welt, z. B. scheint das in Asien häufiger der Fall zu sein als in den westlichen Ländern. Wenn bei Patienten mit ITP Helicobakter positiv war, dann macht es in der Tat Sinn, diesen mit Antibiotikatherapien auszuheilen. In einzelnen Fällen, kann das zu einem Anstieg der Blutplättchen führen. Wenn das der Fall ist, dass die Blutplättchen wieder angestiegen sind, muss man das weiter kontrollieren. In Ihrem Falle scheint die Helicobakter-Therapie sehr erfolgreich gewesen zu sein, weil die Thrombozytenwerte angestiegen sind. Sie können berechtigterweise die Hoffnung haben, dass das so bleibt, müssen aber weiter Kontrollen machen.

Patricia Müller : Verändern sich durch die ITP die Blutgefäße, d.h. können die schneller reißen, wenn man sich z.B. den Kopf stößt?

DR. RUMMEL: Nein, die ITP ist keine Erkrankung der Blutgefäße, sondern - wie schon oben ausgeführt - eine Erkrankung mit einer niedrigeren Anzahl von Blutkörpern, nämlich der Blutplättchen. Die Folge ist allerdings ähnlich, wenn man sich den Kopf stößt, kann es leichter zu Blutungen kommen.

Andrea : Kann ich mir ein Implantat setzen lassen, wenn ich 13.000 Thrombos habe? Meinem Zahnarzt habe ich bewusst nichts von der ITP gesagt, weil so Behandlungen immer einfacher sind (ohne vorherige Blutuntersuchungen etc.). Zahnextraktionen, Kiefer-OPs, Kronen haben auch mit 13.000 Thrombos gut funktioniert. Wie ist das mit einem Implantat?

DR. RUMMEL: 13.000 Thrombozyten ist ein niedriger Wert. Einen solchen Wert müssen Sie immer Ihrem Zahnarzt berichten. Ihr Zahnarzt kann beurteilen, ob man ein Implantat einsetzen kann bei solchen Werten. Wenn bei einer Implantatprozedur Interventionen wie Bohrungen o. ä. notwendig werden, sind 13.000 Thrombozyten zu wenig. Ich als Internist kann das nicht beurteilen, ob man bei solchen Werten ein Implantat einsetzen kann, bin aber bei Werten von 13.000 Thrombozyten skeptisch.

Wiechmann (Koblenz) : Ich habe Ihre einleitende Erklärung zur ITP mit großem Interesse gelesen. Also produziert der Körper zwar genug Blutplättchen, aber durch Antikörper im Blut bekämpft der Körper sich fälschlicherweise selbst. Also ist das eine Autoimmunerkrankung?

DR. RUMMEL: Sehr gute Formulierung zur Beschreibung der Erkrankung! Es ist also in der Tat eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper mit eigenen Antikörpern fälschlicherweise seine Zellen selbst bekämpft.

Petra Scholz : weniger medizinisch, denn technisch: kann ich der live Sprechstunde auch via iMac (Browser: Safari) folgen? Ich habe noch keinerlei Erfahrung mit Ihrem Format und bin mir nicht ganz sicher, was nun weiter geschieht .... vielen Dank aus Berlin

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Katja : Gewöhnt sich der Körper im Laufe der Zeit an die niedrigen Thrombos?

DR. RUMMEL: Davon kann man nicht sprechen, dass sich der Körper an die niedrigen Werte für Thrombozyten gewöhnt. Der niedrige Wert von Thrombozyten ist für das normale Funktionieren der Blutgerinnung von hoher Bedeutung und dieses Problem bleibt gleich, egal wie lang dieser Wert vorliegt, der Körper gewöhnt sich also nicht daran. Es ist also anders wie z. B. bei einem niedrigen Wert von Hämoglobin, wo sich der Körper in der Tat etwas dran gewöhnen kann (adaptieren).

Petra : Kann man die ITP durch Blutuntersuchungen beweisen?

DR. RUMMEL: Die ITP lässt sich durch eine Blutuntersuchung diagnostizieren. Die Diagnose wird als Ausschlussdiagnose gestellt, d. h. es müssen alle anderen Untersuchungen gemacht werden, um andere Ursachen für niedrige Thrombozytenwerte auszuschließen. Für einen endgültigen Beweis der Diagnose benötigt man in einigen Fällen eine Knochenmarkuntersuchung. Im Blut können Antikörper gegen Blutplättchen untersucht werden. Bei Vorliegen solcher Antikörper erscheint die Diagnose ITP noch mehr gesichert.

Rolfer : Am Bauch habe ich kleine, stecknadelkopfgroße Blutungen unter der Haut. Die sind mehrere Zentimeter auf Abstand. Dieser Abstand verringert sich auch nicht, aber ich merke, dass es mehr werden. Ist aber nur komischerweise nur unter dem Busen, über Rippen und Magen und Bauch. Diese Punkte sind hellrot und werden nach einiger Zeit bräunlich. Ist das der Anfang einer ITP? Geht mir sonst gut, aber häufig müde.

DR. RUMMEL: Solche beschriebenen Hautauffälligkeiten können vielfältiger Natur sein. Die Anordnung solcher Hautauffälligkeiten auf dem Oberkörper ist nicht typisch für eine ITP. Häufiger kommen solche stecknadelkopfgroße Blutungen an den Armen oder Schienbeinen vor. Um eine ITP zu diagnostizieren, müsste jedoch eine einfache Blutuntersuchung gemacht werden. Sie beschreiben selbst diese Hautauffälligkeit als "stecknadelkopfgroße Blutung", woher aber wissen Sie, ob es Blutungen sind und nicht ein sonstiger anderer Hautausschlag?

sorkert.anton3766@gm: Ich höre immer häufiger, dass bei solchen systemischen Erkrankungen auch Krebs-Medikamente eingesetzt werden können. Stimmt das?

DR. RUMMEL: Ja, das stimmt. Bei einer ITP können auch Medikamente zum Einsatz kommen, die sonst bei Krebserkrankungen eingesetzt werden. Es sind aber in der Tat nur einzelne wenige Medikamente aus der Krebsbehandlung, die man bei der ITP einsetzen kann. Es sind dies solche Medikamente, die üblicherweise gut vertragen werden, aber eine immunsuppressive Wirkung haben. D. h. Medikamente, die das eigene Immunsystem etwas herabregulieren können.

Marvin : Sehr geehrter Herr Dr. Rummel, wie bewerten Sie Rituximab in der Therapie der ITP? Wie sind die bisherigen Erfahrungen, insbesondere im Hinblick auf langfristige ernste Auswirkungen? Und wie ist der Stand zur Einführung von Eltrombopag? Wie sind Meldungen zu werten, dass bei einem Teil der Patienten durch das Medikament möglicherweise schwerwiegende Veränderungen des Knochenmarks ausgelöst wurden? Haben diese Ergebnisse in den USA bisher Konsequenzen? Vielen Dank für die Antwort!

DR. RUMMEL: Rituximab, ein Mittel, welches in der Tat aus der Krebstherapie (Lymphomtherapie) kommt, kann bei der ITP eingesetzt werden und bei einem Teil der Patienten zum Erfolg führen. Von Rituximab sind in der Dosierung, wie sie bei ITP eingesetzt werden, keine langfristigen ernsten Folgen zu erwarten. Eltrombopag ist ein neues Medikament, welches sich noch gerade in der Untersuchungsphase befindet und welches bald zur Verfügung stehen wird. Da solche Medikamente wie Eltrombopag neue Medikamente sind, sind alle Meldungen über möglicherweise schwerwiegende Veränderungen des Knochenmarks ausführlich zu diskutieren und zur Kenntnis zu nehmen. Es fehlt jedoch bisher an genügend Erfahrungen, um zu beurteilen, ob und in welchem Ausmaß solche schwerwiegenden Langzeitwirkungen mit Eltrombopag in Verbindung zu bringen sind.

anonym : Meine Weisheitszähne rumoren und zwei müssten entfernt werden. Während meiner Schwangerschaft hatte ich reduzierte Thrombozyten (ging bis fast 30.000 runter) Das liegt jetzt 5 Monate zurück, bin aber nach wie vor vorsichtig, obwohl sich alles weitgehend normalisiert hat. Ist meine Sorge begründet? Mein Zahnarzt möchte das erst machen wenn er ganz aktuelle gute Laborwerte bekommen hat.

DR. RUMMEL: Ich stimme Ihrem Zahnarzt zu, eine Weisheitszahnoperation macht man erst, wenn man aktuelle Laborwerte hat. Eine Blutuntersuchung ist ja auch eine denkbar einfache Untersuchung, die Ihnen und Ihrem Zahnarzt eine ausreichende Sicherheit gibt vor einer solchen Operation.

Kotik : Mein Bruder leidet an einer Lymphom-Erkrankung und es gibt da noch weitere Bezeichnungen zu, die ich momentan nicht vorliegen habe. Ich weiß, dass er auch Gerinnungsstörungen wegen zu geringer Zahl Thrombozyten. Es gibt Tage da geht es ihm ziemlich jämmerlich. Regeneriert sich das Blut von allein, wenn die Chemo abgeschlossen ist?

DR. RUMMEL: Eine zu geringe Zahl von Thrombozyten bei einer Lymphomerkrankung hat (üblicherweise) nichts mit der Erkrankung ITP zu tun. Niedrige Thrombozyten nach einer Chemotherapie ist eine typische Folge der Chemotherapiemittel. Fast immer regeneriert sich das Blut, wenn die Chemotherapie abgeschlossen ist.

Patrick : Lebe mit dieser Krankheit schon sehr lange und ich bin erst 29 jahre alt ! Was mich mal interessiert, wie hoch ist die Lebenserwartung von uns ???

DR. RUMMEL: Viele Patienten mit ITP können eine normale Lebenserwartung haben. Diese Frage hinsichtlich der Lebenserwartung lässt sich nicht gut voraussagen und abschätzen. Es kommt dabei vor allem darauf an, wie niedrig die Thrombozytenwerte sind und wieviele und welche Blutungskomplikationen Sie bei niedrigen Thrombozytenwerten haben. In Abhängigkeit von dem Wert für die Thrombozyten müsste man ggf. seine Lebensführung dahingehend anpassen, dass man z. B. keine Risikosportarten ausübt. Des Weiteren wäre für die Abschätzung der Prognose wichtig zu wissen, wie viele Medikamente und in welcher Dosierung Sie gegen die ITP schon bekommen haben. Eine große Hoffnung darf man als Patient haben, weil auf dem Gebiet der ITP viel geforscht wird und erst kürzlich neue Medikamente mit ganz neuem Wirkungsmechanismus für die ITP entwickelt worden sind.

marlene : Gibt es Zusammenhang zwischen meiner Arthritis, hashimoto und ITP? Nehme seit jahren 3 mg decortin wegen Rheuma, tut das auch den Thr. gut? Meine Werte sind um 100.000. Tiefstwert war vor Jahren 40.000. Cortisonbehandlung damals vergeblich.

DR. RUMMEL: Einen direkten Zusammenhang zwischen Arthritis und ITP gibt es nicht. Es ist aber häufig auch beschrieben worden, dass Rheumapatienten auch niedrige Werte für Thrombozyten haben können. 3 mg Decortin schadet zumindestens den Thrombozytenwerten sicher nicht. Ob diese niedrige Dosis von Decortin den Thrombozytenwert ansteigen lässt, ist jedoch fraglich. Wenn damals eine Cortisonbehandlung bei 40.000 vergeblich gewesen ist, dann kann man auch davon ausgehen, dass die 3 mg Decortin z. Zt. bezüglich der Thrombozyten nicht wirksam sind. Werte um 100.000 sind jedenfalls ein guter Wert.

Patrizia Müller : Ist bei ITP ein erhöhter ANA-Titer üblich?

DR. RUMMEL: Nein ein erhöhter ANA-Titer gehört nicht zur ITP.

gehrst9232@aol.com : Ist dieses Medikament gegen ITP also so etwas wie ein Anti-Antikörper?

DR. RUMMEL: Weder Rituximab noch Eltrombopag noch Decortin (das sind die bisher einzigen drei genannten Medikamente in dieser Diskussionsrunde) sind so etwas wie ein Anti-Antikörper. Anti-Antikörper gibt es zur Zeit noch nicht in der Behandlung ITP. Das Ziel der Behandlung der ITP kann es sein, die Bildung von Antikörpern gegen Blutplättchen zu unterdrücken.

Heidi Wagner : Ich (65) bin an ITP erkrankt. Ich wurde in der Vergangenheit wiederholt mit Prednisolon behandelt, worauf die Zahl der Thrombozyten immer wieder anstieg. Weiterhin erfolgten zwei Behandlungszyklen mit Rituximab, was ebenfalls ein Ansteigen der Werte bis auf ca. 112.000 zur Folge hatte. In der Folgezeit ging aber die Zahl der Thrombozyten wieder zurück, z.Zt. beträgt die Zahl ca. 35.000. ? Demnächst steht eine Darmspiegelung an. Ist es zu empfehlen, die Zahl der Trombozyten durch Einnahme von Cortison wieder zu erhöhen, um Blutungsrisiken bei der Koloskopie auszuschließen? Seit ca. 6 Monaten nehme ich kein Cortison. ? Ich weiß, dass z.Zt. eine Studie mit Eltrombopag läuft. Ist Ihnen bekannt, wie weit dies gediehen ist und wann mit der Zulassung des Medikamentes gerechnet werden kann?

DR. RUMMEL: Das ist bei Ihnen ein typischer Krankheitsverlauf, dass die Thrombozyten nach einer Therapie ansteigen und dann aber wieder abfallen. Vor einer Darmspiegelung sollte man eine höhere Zahl von Thrombozyten anstreben als 35.000. Wenn das bei Ihnen mit Cortison funktioniert, ist eine kurzfristige Therapie mit Cortison zur Vorbereitung der Darmspiegelung eine sinnvolle Maßnahme. Ja, es ist richtig, dass Studien mit Eltrombopag laufen. Eltrombopag ist eines der neuen Medikamente, die für die ITP entwickelt werden. Das andere neue Medikament, welches sich in der Entwicklung befindet, ist Romiplostim. Die Entwicklung beider Medikamente ist relativ weit gediehen. Romiplostim ist seit kurzem in Amerika und in Australien zugelassen und das Medikament wird relativ bald in Europa verfügbar sein. Mit der Verfügbarkeit von Eltrombopag ist auch in naher Zukunft zu rechnen.

anonym : Ist Nplate auch für Kinder geeignet?

DR. RUMMEL: Nplate (Romiplostim) wird auch bei Kindern erforscht. Die Zulassung wird jedoch erst für Erwachsene erfolgen. Die Erforschung von solchen Medikamenten bei kleinen Kindern ist naturgemäß sehr schwierig. Viele Medikamente sind für die Behandlung von Kindern nicht zugelassen, obwohl sie auch bei Kindern sehr wirksam sind. Das liegt an gesetzlichen und behördlichen Auflagen. Man kann davon ausgehen, dass Nplate auch bei Kindern wirksam ist. Weitere Studien über die Wirksamkeit bei Kindern sind jedoch erforderlich. Es ist also davon auszugehen, dass Nplate so schnell nicht für Kinder zugelassen werden wird, aber bei Kindern durchaus wirksam ist.

MODERATOR: Der Experte macht eine kurze Pause. Die Beantwortung Ihrer Fragen setzen wir in wenigen Minuten fort.

Käthi : Ich würde gern noch einmal auf den Gewöhnungseffekt des Körpers an niedrige Thrombowerte zurückkommen. Trotz gleichbleibend extrem niedriger Werte seit ca. 3 Jahren (teilweise 0 Thrombos)habe ich immer seltener starke Blutungen, Petechien und blaue Flecken. Wie ist das zu erklären?

DR. RUMMEL: Dazu kann ich Ihnen leider keine gute Erklärung anbieten. Mir fällt auch bei längerem Nachdenken dazu nichts ein, wie ich Ihnen das erklären kann. Solche Phänomene habe ich aber des Öfteren schon gesehen.

Patrizia Müller : Ist bei ITP eine vermehrte Produktion von Thrombozyten bzw. deren Vorläuferzellen im Knochenmark normal?

DR. RUMMEL: Ja, diese von Ihnen beschriebene vermehrte Produktion von Thrombozyten im Knochenmark ist bei der ITP normal. Weil im Blut die Thrombozyten von Antikörpern zerstört werden, bekommt das Knochenmark das Signal, mehr Thrombozyten für das Blut zu bilden. Das Knochenmark bildet also mehr Thrombozyten nach, diese werden aber im Blut durch die Antikörper abgefangen. Deswegen ist trotz erhöhter Produktion von Thrombozyten der Wert von Thrombozyten im Blut niedrig.

Helga : 1. Ev zusammenhang mit Magen-Darm Problemen?(Vor und nach MW) 2.Imunsystem nach Milzentfernung? Bin 70, hatte MW mit 12 - Milzentfernung (hier in Argentinien)

DR. RUMMEL: Nach einer Milzentfernung ist das Immunsystem etwas geschwächt. Es können also nach einer Milzentfernung mehr und ernsthaftere Infektionen auftreten. Dies muss aber nicht der Fall sein. Wenn Sie mit 12 Jahren die Milz entfernt bekommen haben und jetzt 70 Jahre alt sind, war diese Milzentfernung damals wohl bezüglich der ITP eine sinnvolle Maßnahme. Es wäre interessant zu erfahren, ob Sie in Ihrem Leben bis jetzt viele Infektionen gehabt haben oder nicht.

Hans (Karlsruhe) : Ich selbst bin seit Jahren an ITP erkrankt, ohne eine stabile Einstellung meiner Thrombo Werte. Mein Arzt hat mir berichtet, dass es bald eine neue, vielversprechende Behandlungsmöglichkeit geben wird. Können Sie etwas dazu sagen?

DR. RUMMEL: Ja, es gibt neue vielversprechende Behandlungsmöglichkeiten für die ITP. So wird auch hier in Deutschland bald das Medikament Nplate (Romiplostim) zur Verfügung stehen und in naher Zukunft das hier schon erwähnte Eltromboplag. Diese beiden Medikamente haben einen ganz anderen Wirkmechanismus. Sie sind nicht wie die bisher bekannten Medikamente immunsuppressiv, sie schädigen also nicht das eigene Immunsystem, so wie es die bisherigen Medikamente tun. Diese neuen Medikamente haben eine sehr hohe Wirksamkeit und können den Patienten begründeterweise eine große Hoffnung geben. Es muss jedoch erst noch längere Erfahrungen geben, bevor man abschließend zur Verträglichkeit und Nebenwirkungsrate dieser Medikamente zuverlässig etwas sagen kann. Für viele Patienten mit sehr niedrigen Thrombozytenwerten erscheinen diese neuen Medikamente sehr vielversprechend.

Marvin : Sehen Sie einen nennenswerten Einfluss der Ernährung auf die Thrombozytenfunktion? Sollten ITP-Patienten Zurückhaltung bei Nahrungsmitteln wie beispielsweise Blaubeeren, roten Trauben, Bitterschokolade oder bei Gewürzen wie Ingwer und Gingko üben?

DR. RUMMEL: Nein, es gibt keinen bekannten Zusammenhang zwischen Ernährung und ITP. Sie brauchen keine Zurückhaltung bei der Auswahl Ihrer Nahrungsmittel haben.

Brandt : Habe große Angst vor inneren Blutungen. Am meisten vor einer Blutung im Kopf, weil das ja wohl die größten Schäden anrichtet. Gibt es die Möglichkeit sich davor zu schützen, oder kann man diese Krankheit irgendwie lokal abschwächen, wie z.B. im Kopf?

DR. RUMMEL: Sie können diese Erkrankung leider nicht lokal abschwächen. Sie können also nicht für irgendeine bestimmte Stelle im Körper besonders Sorge tragen. Man kann die möglichen Folgen dieser Erkrankung nur abschwächen, indem man mit einer Therapie die Werte für die Blutplättchen zum Ansteigen bringt. Wichtig ist bei der Erkrankung, normale Werte für einen Blutdruck anzustreben. Hohe Blutdruckwerte können ein Risiko für innere Blutungen sein.

FSchliemann : Ich fühlte mich sehr angesprochen durch den Text, der hier schon vor der Sprechstunde zu lesen war. Ich habe seit 3 Monaten extreme, wirklich extreme Monatsblutungen. Es hat mich kalt erwischt, als ich bei einem auswärtigen Meeting war und ich hatte Schwierigkeiten daran teilzunehmen. Meine Gynäkologin, sagt das könne mal passieren zu Beginn der Wechseljahre. Ich habe inzwischen schon Angst vor der nächsten Periode. Herr Dr. Rummel hat das was ich beschreibe evtl. mit einer Werlhof Krankheit zu tun?

DR. RUMMEL: Schwere Monatsblutungen haben zumeist ganz andere Ursachen. Ihre Gynäkologin wird entsprechende Untersuchungen machen oder gemacht haben. Dabei ist sicherlich auch das Blutbild kontrolliert worden. So ist also erkennbar, ob Ihre Blutplättchen niedrig sind. Nur dann haben schwere Monatsblutungen mit einer Werlhof Krankheit zu tun. Fragen Sie Ihre Frauenärztin einfach dem Wert der Blutplättchen (Thrombozyten).

schumann : Mir wurde geraten meine Milz zu entfernen. Soll ich diesen Eingriff durchführen lassen?

DR. RUMMEL: Das ist eine schwierige und komplexe Frage, zu der ich eine ganze Vorlesung halten könnte. Ich werde versuchen, mich kurz zu fassen. Durch die Milzentfernung kann in ca. der Hälfte der Fälle ein dauerhafter Anstieg der Thrombozytenwerte erreicht werden. Eine solche Wirksamkeitsrate erreichen Sie mit keinem Medikament. Es kommt jedoch darauf an, wie herum Sie die Erfolgsrate der Milzentfernung sehen. So kann man fragen: Sind es nur 50 % der Patienten, die davon profitieren, oder immerhin 50 % der Patienten? Mit der Milzentfernung kann jedenfalls das Problem mit der ITP dauerhaft gelöst werden. Leider jedoch stellt sich im Nachhinein heraus, dass es bei der Hälfte der Fälle vergeblich war, die Milz zu entfernen. Ob man zu den Patienten gehört, die von der Milzentfernung profitieren oder nicht, kann man nicht voraussagen. Ich empfehle allen meinen Patienten im Laufe der Erkrankung die Milzentfernung, ich "überrede" aber keinen meiner Patienten. Die Patienten, die nach der Milzentfernung dauerhaft hohe Thrombozytenwerte haben, fühlen sich naturgemäß sehr erleichtert und sind darüber sehr glücklich. Die Patienten, die durch Ihre Milzentfernung überhaupt keinen Einfluss auf die ITP erleben, sind andererseits dann verzweifelt und fragen sich zurecht, ob der große Aufwand einer solchen großen Operation denn sinnvoll war. Sie erkennen also, dass man keine Vorhersagbarkeit der Wirkung bei der Entfernung der Milz treffen kann. Die Milzentfernung stellt aber eine sehr wirksame Therapieoption dar. Vor einer Milzentfernung muss man sich jedoch gegen Infektionskrankheiten impfen lassen, weil durch die Milzentfernung eine Schwächung des Immunsystems abzusehen ist.

Rolf Bohne : Die Aussicht irgendwann als Folge einer Thrombozytopenie Krebs zu bekommen ist sehr beklemmend. Kann das wenigstens eingekreist werden, dass es bevorzugte Stellen gibt, wo der Krebs entsteht? Vorsorgeuntersuchungen??

DR. RUMMEL: Sie machen sich zu Unrecht Sorgen! Als Folge einer Thrombozytopenie kann man keinen Krebs bekommen.

Silvia : Ich bin weiblich,36 Jahre und habe seit 32 Jahren ITP (zusätzlich noch von Willebrand-Syndrom). Kortison und Immunglobuline helfen nicht dauerhaft. Seit 20 Jahren ca. 15.000 Thr. (plus-minus 3.000). Keine Symptome. Keine Therapie, weil es mir gut geht und ich die fehlenden Thrombos nicht merke. Warum schwanken die Werte nicht wie bei anderen Menschen? Woher kommt dieser konstante Wert? Evtl. auch allergiebedingt?

DR. RUMMEL: Solche stabilen niedrigen Thrombozytenwerte habe ich auch bei anderen Patienten gesehen. Bei Ihnen hält sich also die Bildung von neuen Thrombozyten und der Abbau von diesen Thrombozyten die Waage. Bei vielen Patienten mit ITP pendeln sich die Werte auf einen mehr oder weniger stabilen Wert ein. Wenn Sie nichts von den niedrigen Thrombozyten merken und keine Blutungen haben und es Ihnen gut geht und Cortison und Immunglobulin Ihnen nicht dauerhaft geholfen haben, dann erscheint es richtig, dass Sie zur Zeit keine Therapie benötigen.

Kathrin : Ist AMG 531 = Nplate oder eventuell ein Drittes im Gespräch?

DR. RUMMEL: AMG 531 ist der Entwicklungsname von Nplate. AMG 531 ist also nicht ein drittes Medikament. AMG 531 (Entwicklungsname) = Romiplostim (Wirkstoffname) = Nplate (Handelsname)

Gabi : Ich bekomme momentan Cortison. Kann ich die Dosis reduzieren durch den Einsatz anderer Therapeutika?

DR. RUMMEL: Wenn Sie andere immunsuppressive Medikamente einnehmen, kann es sein, dass Sie die Dosis von Cortison reduzieren können. Dafür hätten Sie dann aber mit neuen Folgen zu rechnen. Wenn Sie die Möglichkeit haben, eines der beiden hier genannten neuen Medikamente bald zu benutzen, dann können Sie die Dosis von Cortison mit hoher Wahrscheinlichkeit reduzieren oder sogar ganz weglassen. Cortison auf die Dauer in einer relativ hohen Dosierung ist jedenfalls mit vielen Langzeitwirkungen verbunden. Insofern ist es also tatsächlich erstrebenswert, wenn irgendmöglich, die Dosis des Cortisons zu reduzieren.

Inge : lebe seitca.5Jahren mit der Diagnose iTP,wegen immer wiederkehrenden Polypen usw.in Gebärmutter undDarm müssen die Thrombis hochgezüchtet werden ( normal 30-40000). Leider bekommt das eingestzte Kortison mir gar nicht ( u.a. 30 kg Zunahme in 30 Tagen, hoh. Diabetes) Nach einem Jahr Dauereinnahme (100 mg) habe ich aufgegeben.Für die Verschreibung von Immunglobulinen habe ich angeblich noch "genügend" Thrombis.Gibt es inzwischen verträglichere Medikamente? MeineBeschwerdenz.Z.:krankhafte Müdigkeit, Schmerzen in den Zehen,riesige Hämatome,Knochenschmerzen,Zahnverlustein ungewöhnl.Maß, Starke Veränderungen und Schmerzen im Bereich von Unterhautgewebe undHaut,fiebrig erscheinende rote Riesenflecke im Gesicht, Verstopfung mit Darmdeb.Fehlendes Hunger-und Durstgefühl.

DR. RUMMEL: Ihre Erkrankung erscheint sehr komplex. Nach der Beschreibung Ihrer vielen Symptome erscheint es für Sie sinnvoll, eines der neuen Medikamente, die es bald geben wird (Nplate, Eltrombopag) verschrieben zu bekommen. In jedem Fall aber kann ich bei Ihrer vielfältigen Beschwerdesymptomatik hier in diesem Forum keine konkrete Therapieempfehlung geben. Cortison jedenfalls scheint keine gute Lösung für Sie zu sein.

Heinrich : Ist eine Grippe-Schtzimpfung bei der gleichzeitigen Einnahme von 15 mg Prednisolon sinnvoll??

DR. RUMMEL: Ja, eine Grippeschutzimpfung ist sinnvoll.

Patrizia Müller : Wieviel Erfahrung hat man schon mit Rituximab bei der Behandlung von ITP? Muss bei niedrigen Thrombozytenwerten immer behandelt werden, oder reicht es, wenn der Patient von den fehlenden Thrombozyten weiß und im Notfall entsprechend reagiert? Wie finde ich einen Spezialisten in Süddeutschland/Bayern? Kann eine ITP bei einem Erwachsenen auch von selbst wieder verschwinden, wie bei Kindern?

DR. RUMMEL: Es gibt schon viele Erfahrungen mit Rituximab bei der Behandlung von ITP. Ergebnisse von mehreren Studien liegen vor. Bei niedrigen Thrombozytenwerten muss nicht immer behandelt werden. Es kommt auf den Wert an sowie auf die Blutungskomplikation die man hat. In jedem Fall ist es sehr wichtig, dass der Patient von seinen Thrombozytenwerten Kenntnis hat und genau weiß, wie er im Notfall reagieren muss. Lassen Sie sich einen Notfallausweis ausstellen. Einen Spezialisten finden Sie in ganz Deutschland. Suchen Sie dazu bei den Landesärztekammern oder im Internet nach einem Hämatologen in Ihrer Gegend. In fast jeder größeren Stadt in Deutschland findet man einen Arzt für Hämatologie. Manchmal sind solche Spezialisten auch in kleineren Städten zu finden. Es lohnt sich in jedem Falle, einen Spezialisten, also einen Hämatologen für die Behandlung der ITP zu finden. Bei Kindern geht eine ITP in der Tat häufig von selbst wieder vorbei. Bei Erwachsenen ist das fast nie der Fall. Deswegen nennt man die Erkrankung im Erwachsenenalter auch häufig chronische ITP.

DR. RUMMEL: Diese Fragerunde hier im Internet spiegelt genau die Fragen wider, die meine Patienten mir in meiner Sprechstunde immer wieder vortragen. Man muss mit einer solchen Erkrankung unbedingt zu einem Spezialisten (Hämatologen) gehen, denn es gilt, genau die Balance zwischen Wirkung und Nebenwirkung der zur Verfügung stehenden Medikamente zu finden. Die hier gestellten Fragen zeigen, dass es häufig Unsicherheiten gibt, wie man seine eigene Erkrankung einschätzen soll. Dies ist allerdings bei vielen anderen Erkrankungen auch so. Deswegen begrüße ich, dass es solche Möglichkeiten, wie hier in dieser Sprechstunde im Internet gibt und dass sich die Patienten hierüber informieren. Eine solche Diskussionsrunde im Internet ersetzt jedoch nie das Behandlungsverhältnis, das Sie mit Ihrem Arzt haben sollen. Von zusätzlichem Nutzen kann auch sein, wenn Sie sich einer der vielen Selbsthilfegruppen in Deutschland anschließen. Ich wünsche allen Patienten mit dieser Erkrankung, dass Sie bald eine wirksame und gut verträgliche Therapie für sich selbst finden. Ich bedanke mich für Ihr reges Interesse und wünsche Ihnen alles Gute für Ihre Gesundheit.

Ende der Sprechstunde.