ITP (Morbus Werlhof): Frühe Diagnose schützt vor Blutungen und Folgeschäden

PROTOKOLL

14.06.2010

ITP (Morbus Werlhof): Frühe Diagnose schützt vor Blutungen und Folgeschäden

DR. MATHIAS RUMMEL: Wir beginnen um 19 Uhr.

Sardroudi : Ich habe seit 17 Jahren Typ 1 Diabetes und leide seit 1 Jahr auch noch an ITP. Ich finde das schon ein auffälliges Zusammentreffen. Ist die Anhäufung von Autoimmunkrankheiten typisch. Gibt es dazu Studien??

DR. MATHIAS RUMMEL: Die Anhäufung von Autoimmunkrankheiten ist nicht gerade typisch. Insbesondere gibt es dazu keine Studien und keine epidemiologischen Untersuchungen.

Wandel : Für mich ist das momentan alles noch sehr neu und ich bin einerseits sehr verunsichert andererseits hungrig nach Informationen. Von dieser Sprechstunde erhoffe ich mir viele Infos, die ich sonst nur durch intensives suchen finden würde. Wo kann ich mich nach der Sprechstunde noch weiter informieren?

DR. MATHIAS RUMMEL: Es gibt im Internet ITP-Patienten-Selbsthilfegruppen. Wenn Sie nach diesen Stichworten suchen, finden Sie viele Informationen zur Krankheit, die von betroffenen Patienten zusammengestellt wurden. So können Sie zumindestens mit weiteren Patienten Kontakt aufnehmen. Zumeist können Ihnen die Patienten, die schon lange an der ITP leiden, nützliche Adressen im Internet nennen, wo Sie sich weiter informieren können.

Toppi : Gibt es eine zuverlässige Mögichkeit dem Abbau von Thrombos entgegenzuwirken, vielleicht im Vorfeld schon zu verhindern?

DR. MATHIAS RUMMEL: Die Erkrankung im Vorfeld zu verhindern, ist nicht möglich. Es gibt viele Möglichkeiten, mit medikamentösen Behandlungen dem Abbau von Thrombozyten entgegen zu wirken. Mit 100 %iger Sicherheit ist keine dieser Therapien zuverlässig wirksam. In den meisten Fällen kann man jedoch mit so genannten immunsuppressiven Medikamenten dem Abbau von Thrombozyten entgegenwirken.

Ranthmann Weimar : Was ist eigentlich genau eine ITP und wodurch bemerkt man sie? Ich merke, dass hier sehr viele sehr gut informierte Teilnehmer sind, aber ich wollte mal ganz normal fragen.

DR. MATHIAS RUMMEL: ITP steht für Immunthrombozytopenie. Diese Krankheit ist gekennzeichnet durch eine niedrige Zahl von Thrombozyten (=Blutplättchen). Man kann sie dadurch bemerken, dass man schneller Blutungszeichen (wie blaue Flecke, Zahnfleischbluten, Darmbluten) bekommt. Auch ein häufiges Zeichen, wie man die ITP erkennt, sind die Petechien, die man auch als kleine flohstichartige rote Flecken auf den Schienbeinen bezeichnen kann. Ein wichtiges Merkmal dieser Erkrankung ist, dass die Thrombozyten deswegen eine niedrige Zahl aufweisen, weil das eigene Immunsystem gegen diese eigenen Blutzellen Antikörper gebildet hat. Somit werden also diese Thrombozyten im eigenen Blut abgebaut.

maggie : kann ich diese Sprechstunde später nachlesen?

MODERATOR: Ja, das vollständige Protokoll dieser Sprechstunde können Sie ab heute (ca. 23:00 Uhr) in unserem Archiv auf www.experten-sprechstunde.de langfristig kostenlos abrufen.

Lerchardt : Ist Immunthrombozytopenie (ITP) und Morbus Werlhof die gleiche Krankheit, oder gibt es da DIfferenzierungen?

DR. MATHIAS RUMMEL: Morbus Werlhof ist ein alter Name für die Immunthrombozytopenie. Beide Begriffe bezeichnen also die gleiche Erkrankung. Der Arzt Werlhof war derjenige, der diese Erkrankung zuerst beschrieben hat. Deswegen wird die Erkrankung auch Morbus (=Erkrankung) Werlhof genannt.

maggie : danke, tolle Einrichtung diese Sprechstunde.

Detlef Tönnies : Bei mir ist seit 08/2009 eine Chronische ITP Diagnostiziert. Alle Versuche meine Thrombozyten mit Kortison zu Stabilisieren sind Fehlgeschlagen. Im Januar 2010 wurde mir die Milz entfernt-dadurch ca. 4 Wochen Werte bis über 600000 Thrombozyten. Seit April 2010 bekomme ich das Präparat nPlate das bei mir auch sehr gut angeschlagen hat. Die Gabe von einer Ampulle war anfangs Wöchentlich mit sehr guten Werten von bis zu 690000. Das Problem bei mir ist allerdings das ich immer wieder Gelenkschmerzen, Schwellungen und Unwohlsein bekomme nach spätesten 10 Tagen. Im Mai 2010 war ich auf einer Medizinischen Reha in Clausthal-Zellerfeld. Dort wurde ich 2 Wochen nicht mit nPlate Behandelt weil die Thrombozyten bei 280000 waren. Dieses ist auch aus Ärztlicher Sicht eigentlich nicht nötig, allerdings fallen meine Thrombozyten aus Erfahrungen der vergangenen 10 Monate immer wieder sehr schnell in sehr kurzer Zeit (100000 /Tag)! Dieses habe ich den behandelnden Ärzten auch immer wieder kund getan! Symptome dabei waren immer wieder Gelenkschmerzen, Schwellungen und Unwohlsein wie beschrieben. Erklären kann ich mir das nicht. Trotz alledem bestätigten Blutentnahmen zu 90% meine Befürchtungen. Im Mai 2010 müsste ich von der Reha Klinik bei Thrombozyten von 3000 in das Krankenhaus Goslar verlegt werden. Am vergangenen Donnerstag hat mein Behandelnder Onkologe 417000 Thrombozyten festgestellt nach 10 Tagen nPlate. Ein SUPER wert!! Neuer Termin wäre am 23.06.10 laut Arzt. Da es mir wie erwartend am Wochenende schlecht ging hatte ich beim Hausarzt ein Blutbild machen lassen. Ergebnis heute 18:00 = 21000 Thrombozyten!! D.h. innerhalb 4 Tagen 400000. Herr Doktor RUMMEL, Ich weiß nicht mehr weiter, nicht nur ich leide unter der ganzen Situation, sondern auch meine Familie. Bis Dato hat mir niemand Helfen können- haben sie einen Rat????

DR. MATHIAS RUMMEL: Das ist ein sehr ungewöhnlicher Verlauf, dass Ihre Thrombozyten in so kurzen Abständen solche großen Unterschiede aufweisen. Nplate scheint bei Ihnen sehr gut wirksam zu sein. Ich vermute, dass Sie mit der niedrigsten Dosis von Nplate schon so gut auf das Medikament ansprechen. Wichtig wäre es, dass man die niedrigst mögliche Dosis einmal über mehrere Wochen (1 x pro Woche) verabreicht, um über einen längeren Verlauf die Entwicklung Ihrer Thromobzyten zu sehen. Man kann dabei dann ggf. die Dosis von Nplate langsam steigern bzw. auf den gewünschten Wert einstellen. Der Abfall der Thrombozyten von 417.000 auf 21.000 ist in der Tat sehr auffällig, der Wert von 21.000 an sich ist jedoch nicht sehr gefährlich. Deswegen rate ich dazu, mit einer geringen Dosis über einen längeren Zeitraum zu versuchen, die Thrombozyten in einem niedrigen normalen Bereich einzustellen. Ungewöhnlich sind auch die von Ihnen beschriebenen Gelenkschmerzen, Schwellungen und Unwohlsein. Aus der Distanz habe ich dazu keine Erklärung parat. Das Medikament Nplate kann Gelenkschmerzen und auch ein leichtes Unwohlsein in der Anfangsphase verursachen. In der Regel jedoch wird Nplate auf die Dauer sehr gut vertragen und macht solche Beschwerden nicht.

F.Eckert : Ich leide seit 2008 an ITP und die verschiedenen Therapien hatten nicht den gewünschten Erfolg.Seit Okt. 2009 bekomme ich in Leipzig (Dr. Aldaoud) Nplate zuletzt immer 500 microgramm Mein Hämatologe drängt mich nun zur Milzentfernung.In einigen Telefonaten mit Frau Arnold und Frau Riese von der SHG kann ich mich dafür nicht schliessen.Er will mir dieses Medikament dann nicht weiter verord- nen.Begründung:gefährliche Nebenwir- kungen.Was können Sie mir empfehlen?

DR. MATHIAS RUMMEL: Um einzuschätzen, ob die Dosis von Nplate von 500 Microgramm eine sehr hohe Dosis ist, müsste man natürlich Ihr Körpergewicht wissen, weil die Dosis von Nplate immer mit dem Körpergewicht berechnet wird. Wirklich gefährliche Nebenwirkungen von Nplate sind nach augenblicklichem Kenntnisstand nicht bekannt. Da das Medikament aber noch sehr neu ist, ist man häufig auch gerne zurückhaltend mit dem Einsatz von einem neuen Medikament. Insbesondere vermutet man, dass eher dann Nebenwirkungen auftreten, wenn man eine sehr hohe Dosis eines Medikamentes braucht. Wenn also die von Ihnen beschriebenen 500 Microgramm bereits die maximale Dosis von Nplate ist, und wenn diese Dosis nicht zum gewünschten Erfolg führt, dann kann ich die Empfehlung Ihres Hämatologen gut nachempfinden. In jedem Falle ist die Milzentfernung eine wirksame Therapie der ITP, das Problem dabei ist jedoch, dass man den Misserfolg oder Erfolg dieser operativen Maßnahme nicht voraussagen kann. Es kommt also darauf an, ob die bei Ihnen eingesetzten 500 Microgramm zum einen bereits die Maximaldosis darstellen und zum anderen einen guten Erfolg auf Ihre Thrombozytenzahlen hatte.

andiwitch : Meine Frage richtet sich nach der Letalitätsrate bei dieser Krankheit. Ich glaube, sie steigt mit dem Alter. Wie liegt sie denn so im Schnitt?

DR. MATHIAS RUMMEL: Eine durchschnittliche Letalitätsrate bei dieser Erkrankung anzugeben ist nicht möglich. Sie haben Recht mit Ihrer Vermutung, dass die Letalitätsrate mit dem Alter ansteigt. Ein weiterer wichtiger Faktor ist, ob man noch andere ernste Erkrankungen dazu hat. Insbesondere wäre z. B. ein hoher Blutdruck, der nicht gut medikamentös eingestellt ist, ein zusätzlich schwerwiegender Faktor. Es kommt also auf das Lebensalter, auf die Begleiterkrankungen und den sonstigen allgemeinen Gesundheitszustand sowie insbesondere auf die absolute Zahl der Thrombozyten an.

Stjerne : Kann es sein, das durch seelische Belastungen die Thrombozytenzahl gemindert wird? Kann es zu Petechien kommen, wenn die Thrombozyten einen normalen Wert haben, man aber seelische Belastungen hat?

DR. MATHIAS RUMMEL: Weder das eine noch das andere kann vorkommen. Es ist weder medizinisch vorstellbar, noch mir in meiner langjährigen Praxis jemals begegnet, dass durch seelische Belastung die Thrombozytenzahl fällt. Eine Krankheit, die man mit seelischen Belastung in Verbindung bringt, ist dagegen z. B. eine Magenschleimhautentzündung (Gastritis). Auch kommt es nicht zu Petechien, wenn man einen normalen Thrombozytenwert hat. Was ich mir natürlich vorstellen kann, ist dass Sie einen Hautausschlag auch auf den Beinen bemerken, der so ähnlich aussieht wie Petechien. Petechien kommen aber nur mit einer niedrigen Thrombozytenzahl vor.

C.T. : Guten Abend, gibt es eine Verbindung zwischen ITP und starken Gelenk schmerzen???? Kann es sein, das man merkt wenn die Thrombozyten abfallen ( in den Gelenken z.B.)?

DR. MATHIAS RUMMEL: Von den Patienten, die eine ITP haben, wird in der Regel nicht beschrieben, dass sie ihre Erkrankung in den Gelenken spüren. Die ITP-Patienten spüren manchmal, dass die Thrombozyten fallen, da sie in dieser Phase eine auffällige Müdigkeit und geringere Leistungsfähigkeit haben. Es gibt also nach meiner Erfahrung keine Verbindung zwischen ITP und starken Gelenkschmerzen.

v. Holdt : Ist eine Thrombozythop. eine Vorstufe einer Leukämie? Mir wird Angst und Bange?.

DR. MATHIAS RUMMEL: Eine Thrombozytopenie im Rahmen der hier diskutierten Erkrankung ITP ist keine Vorstufe einer Leukämie und artet auch nicht in einer solchen aus.

Harry : Ich habe auf dem Oberbauch und ein wenig nach hinten über die Rippen so kleine Bluttröpfchen unter der Haut. Das ist zwar nicht der Platz, wo diese Krankheit beginnen soll, eher an den Knöcheln, oder? Aber ich bin trotzdem irritiert, weil die mehr werden.

DR. MATHIAS RUMMEL: Eine ITP kann auch woanders auf der Haut sichtbar werden außer nur an den Knöcheln. Wenn Sie Ihre Auffälligkeiten auf der Haut mit Bluttröpfchen beschreiben, kann ich mir natürlich aus der Distanz kein genaues Bild davon machen. Auffälligkeiten auf der Haut, die wie Bluttröpfchen aussehen, können z. B. auch Erkrankungen der Haut an sich sein und nichts mit der ITP zu tun haben. Wenn diese von Ihnen beschriebenen Auffälligkeiten jedoch im Verlauf deutlich mehr werden, sollte man diese Hauterscheinungen einem Arzt zeigen.

Koblenz : Vor zwei Tagen ist mir ein Kleintransporter hinten reingefahren. Das war ein ziemlicher Aufprall, aber meine Tochter, die hinten saß ist nur wenig verletzt worden. Zuerst waren wir darüber sehr erleichtert. Aber jetzt kommen wir zum nachdenken und da stellt sich das jetzt anders dar. Sie hat eine Gerhirnerschütterung, die auch gleich nach dem Unfall diagnostiziert wurde. Wir sind in Sorge, dass dadurch vielleicht die Gefahr einer Blutung im Gehirn ergibt? Gibt es Untersuchungsmethoden, die dieses Risiko ausschließen oder belegen können? (Basiserkrankung ITP)

DR. MATHIAS RUMMEL: Wenn ich das richtig verstehe, dann hat Ihre Tochter eine ITP? Das Risiko einer Blutung hat zum einen etwas mit der aktuellen Thrombozytenzahl zu tun und zum anderen mit der Wucht des Aufpralls und ob sich Ihre Tochter irgendwo gestoßen hat. Eine Blutung im Gehirn kann man jedoch nur mit letzter Sicherheit durch eine Röntgenuntersuchung des Kopfes (CT) ausschließen.

MODERATOR: Der Experte macht eine kurze Pause. Wir setzen die Beantwortung Ihrer Fragen in wenigen Minuten fort.

St-Eblein : Gibt es Forschung darüber, ob durch Eingriffe von außen in das Knochenmark dadurch Blutkrebserkrankungen ausgelöste werden können? Ich mache mir darüber große Sorgen, denn ich erhalte Ein Medikament (Nplate) dass mir hilft und damit guttut. Aber so ein Eingriff an besonders sensibler Stelle des Körpers ist ja nicht ohne. Andererseits hilft es mir außerordentlich gut. Mein Arzt hat mich zunächst beruhigt, aber die Zweifel kommen komischerweise immer dann, wenn es mir wieder besser geht. Geht es mir schlecht denke ich nicht darüber nach und will damit behandelt werden.

DR. MATHIAS RUMMEL: Sie fragen, ob durch Nplate eine Blutkrebserkrankung ausgelöst werden kann. Eine solch schwerwiegende Komplikation ist in den Studien mit dem Medikament besonders gründlich untersucht worden. In allen bisher durchgeführten Studien von Nplate bei der ITP gab es keine solche schwerwiegende Komplikation wie eine Blutkrebserkrankung. Wir werden jedoch immer mehr Erfahrung mit der Dauerbehandlung von Nplate haben, und solche Erfahrungsberichte werden auf den Kongressen zukünftig mit Sicherheit immer diskutiert werden. Deswegen ist es wichtig, dass Sie weiterhin bei einem erfahrenen Arzt und Hämatologen betreut werden, damit Sie über eventuelle zukünftigen Erkenntnisse sofort informiert werden. Grundsätzlich aber sind Ihre Erfahrungen typisch, geht es einem Patienten mit seiner Erkrankung schlecht, so ist sein Wunsch nach einer wirksamen Therapie sehr hoch und die Hoffnung auf eine Wirkung einer Therapie ist das vorherrschende Gefühl bei einem Patienten. Wenn jedoch alles gut läuft und die Sorgen um die Erkrankung in den Hintergrund treten, fangen die Patienten manchmal an, über den Sinn der Fortführung der Therapie nachzudenken. Es ist jedenfalls vernünftig, immer wieder im Verlauf einer Dauerbehandlung Nutzen und Risiko einer Therapie gegeneinander abzuwägen. Insofern zeugt es von Verantwortung gegenüber Ihnen selbst, wenn Sie immer wieder über Ihre Therapie nachdenken.

Fallenster : Ich lebe in einer Metropolregion (um Frankfurt) und habe die Wahl habe mich in einer Hämostaseologie oder in einer Hämatologie/Onkologie behandeln zu lassen. Wofür würde sich Dr. Rummel entscheiden?

DR. MATHIAS RUMMEL: Ich würde mich für einen Hämatologen entscheiden.

Cordula : Ursprünglich wollten wir mit unserem Sohn (ITP seit 3 Jahren) nach Thailand fliegen. Haben uns letztlich aber nicht getraut. Große Enttäuschung bei ihm. Das kam durch widersprüchliche Informationen zum impfen. Was ist mit Gelbfieber, Malaria u.ä. Prorphylaxe? Wir möchten so gern einmal als Familie so eine Reise machen, wie andere auch. Für uns Erwachsene ist das nicht ganz so wichtig, aber für unseren Sohn hätte das einen ganz besonderen Stellenwert.

DR. MATHIAS RUMMEL: Nach meinem Kenntnisstand spricht nichts gegen Impfungen und nichts gegen eine Prophylaxe gegen Malaria.

aqui : Ich habe den Eindruck, dass diese Krankheit noch nicht wirklich erforscht ist. Wie sonst erklärt sich, dass wir sehr unterschiedliche Diagnosen erhalten haben, bis wir nach Gießen kamen. Jetzt fühlen wir uns bestens betreut. Dennoch stellt sich die Frage: Gibt es Leitlinien zur Diagnostik und Therapie?

DR. MATHIAS RUMMEL: In der Tat ist es manchmal sehr schwierig, die Diagnose einer ITP exakt und präzise zu stellen. Letztendlich gelingt es den Fachleuten jedoch fast immer zu unterscheiden, ob eine ITP vorliegt. Ja, es gibt Leitlinien zur Diagnostik und Therapie: Solche gibt es international in englischer Sprache (ASH, American Society of Hematology) und von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie. Die deutschsprachigen Leitlinien sind erst kürzlich im Mai 2010 aktualisiert und herausgegeben worden. Diese sind in der Zeitschrift "Onkologie" in Band 33 in der Ausgabe des Monats Mai abgedruckt.

Lüders : Bislang wird unsere Tochter beim Hausarzt betreut, aber ich würde gern zu einem Hämatologen wechseln, ohne dass der darüber sauer ist. Ist nämlich ein ganz toller Hausarzt. Wie bitte ich ihn um eine Überweisung? Kann ich das auch ohne seine Zustimmung machen?

DR. MATHIAS RUMMEL: Ich befürworte Ihre Absicht, sich mit der Behandlung der ITP Ihrer Tochter an einen Hämatologen zu wenden. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Hausarzt "sauer" wird, wenn Sie sich mit einer solchen seltenen Bluterkrankung auch einmal bei einem Spezialisten und Facharzt vorstellen wollen. Insbesondere erscheint das dann wichtig, wenn Ihre Tochter eher noch jung ist und sich vielleicht noch sehr lange mit dieser Erkrankung auseinandersetzen muss. Letztendlich, so glaube ich jedenfalls, können Sie auch ohne Überweisung und ohne seine Zustimmung zu einem Hämatologen gehen. Im "ungünstigsten" Falle müssten Sie wohl nur die Praxisgebühr von EUR 10,00 bezahlen.

Fairn : Ist da ein Unterschied zwischen Bernard Soulier Syndrom und ITP oder ist das nur eine Krankheit mit mehreren Namen?

DR. MATHIAS RUMMEL: Das sind zwei verschiedene Erkrankung mit also auch zwei verschiedenen Namen. Das Bernard-Soulier-Syndrom ist eine Erkrankung, die zu den Thrombozyto"pathien" gehört. Sie wird auch sonst als Thrombozytendystrophie bezeichnet. Das eine hat mit dem jedenfalls nichts zu tun.

NHL-00 : Kann es sein, dass nach einer überstandenen NHL das Blut gefährdeter ist für Veränderungen?

DR. MATHIAS RUMMEL: Ja, das kann sein, dass insbesondere nach vielen vorherigen Chemotherapien das Blut eher Veränderungen aufzeigt, als wenn man in seinem Leben nie Chemotherapie wegen eines NHL bekommen hat. Für eine ITP ist im Allgemeinen jedoch das Risiko nicht erhöht, wenn man ein NHL überstanden hat.

Kulti : Gibt es einen Weg die Thrombozyten zu erhöhen, ohne große chemische Keule?

DR. MATHIAS RUMMEL: Wenn Sie mit "chemischer Keule" Immunsuppressiva meinen, die wie Chemotherapien wirken, dann gibt es in der Tat heutzutage dazu Alternativen. Wie z. B. das oben erwähnte neue Medikament Nplate. Wenn Sie jedoch mit chemischer Keule jegliche medikamentöse Zubereitung meinen, dann gibt es leider keinen Weg, die Thrombozytenwerte zu erhöhen. Man kann zwar bei einer ITP die Thrombozytenwerte lange beobachten, ohne Medikamente zu geben. Bei einem Erwachsenen steigen die Thrombozytenwerte jedoch bei einem chronischen Krankheitsverlauf nur selten spontan wieder an. Ein spontaner Anstieg der Thrombozyten, den man hin und wieder auch bei Erwachsenen beobachten kann, geschieht dann spontan und ohne Einwirkung von Außen.

Love : Als Kind hatte ich einen Fahrradunfall bei dem sich mir der Lenker in Magen und Brustkorbe rammte. Ich hatte eine angerissene Milz und deshalb sollte sie entfernt werden. Meine Mutter ist Krankengymnastin und kannte sich aus. Sie hat Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, damit ich meine Milz behalte, weil sie sagt, dass dieses Organ eine wichtige Funktion hat und mich lebenslang vor Infektionskrankheiten schützt. Das habe ich mir gemerkt. Als man mir jetzt die Milz entfernen wollte, damit meine ITP besser behandelt werden kann, habe ich dem nicht zugestimmt. Jetzt sehe ich mich bestätigt, weil es ein Medikament gibt, das trotz Milz meine Werte wieder hochbekommen soll. Was ist mit all den Patienten, denen man die Milz entfernt hat?

DR. MATHIAS RUMMEL: Viele Patienten profitieren davon, wenn man Ihnen zur Behandlung ihrer ITP die Milz entfernt. Dass diese operative Maßnahme erfolgreich bei der ITP wirkt, ist natürlich nicht bei allen Patienten der Fall. Es gibt Patienten, bei denen man die Milz herausnimmt und die Thrombozytenwerte danach gar nicht ansteigen. Trotzdem ist die Milzentfernung eine gute Behandlungsoption bei der ITP, weil diese Maßnahme dazu führen kann, dass die ITP nicht mehr auftritt und wegbleibt. Das ist schon ein verführerischer Ausblick, die Erkrankung im Griff haben zu können, ohne jemals noch weitere Medikamente zu benötigen. Viele Patienten schrecken vor dieser operativen Maßnahme zurück, weil nicht vorhergesagt werden kann, ob man zu dem großen Teil der Patienten gehört (ca. 60 %) bei denen die Erkrankung weggeht oder zu dem Teil der Patienten (ca. 40 %), bei denen die Milzentfernung nicht einen solchen durchschlagenden Effekt hat. In diesem Zusammenhang haben Sie Recht, dass die Patienten, die keine Milz mehr haben, lebenslang ein (leicht erhöhtes) Infektionsrisiko haben. Dagegen müsste man jedoch aufrechnen, dass die Patienten sonst für eine lange Zeit immunsuppressive Medikament einnehmen müssten und sie infolge dessen auch ein erhöhtes Infektionsrisiko haben. In diesem schwierigen und komplexen Umfeld werden genau die neuen Medikamente eine besondere Bedeutung erhalten.

L.Müller : Vor 11 Jahren ist bei mir eine ITP diagnostiziert worden, die seit ca. 1 Jahr erfolgreich mit Nplate behandelt wird. Nun hat mein Hämatologe auch noch eine andere Autoimmunerkrankung festgestellt: Lupus Erythemathodes. Gibt es zwischen den beiden Erkrankungen bekannte Zusammenhänge?

DR. MATHIAS RUMMEL: Ja, es gibt zwischen beiden Erkrankungen gewisse Zusammenhänge. Es kann vorkommen, dass bei einem Lupus Erythemathodes die Thrombozyten niedrig sind. Eine solche Situation nennt man aber nicht eine klassische ITP. Trotzdem ist vorstellbar, insbesondere wenn der niedrige Thrombozytenwert das einzig auffällige des Lupus Erythemathodes ist, dass auch hier Nplate gut wirkt.

Geisenhamer : Welche Rolle spielt die Milz im Zusammenhang mit einer Immunthrombozytopenie?

DR. MATHIAS RUMMEL: Bei einer Immunthrombozytopenie werden Antikörper im Blut an die eigenen Thrombozyten gebunden. Diese Komplexe von Thrombozyt und Antikörper werden von der Milz ausgesondert. Deswegen ist die Milz ein wichtiger Faktor für den Mechanismus der ITP. Und deswegen erscheint auch nachvollziehbar, dass die Herausnahme der Milz in einigen Fällen die Erkrankung ITP günstig beeinflusst.

Buchmüller : Wie lange ist die Substanz Romiplostim schon bekannt in ihrer Wirkweise, wie lange wird daran geforscht, wie viele Studien durchlaufen, mit anderen Worten: Wie sicher ist das alles? Es geht ja um die Beeinflussung (hoffentlich positiv) durch etwas ultra wichtiges ? das Blut. Bevor ich dem zustimme muss ich möglichst alles wissen. Danke für eine Antwort auf meine Fragen.

DR. MATHIAS RUMMEL: Die Substanz Romiplostim wird seit vielen Jahren erforscht. (ca. fünf Jahre) Es mussten mehrere Studien gemacht werden, damit Romiplastim von den Arzneimittelbehörden als Medikament zugelassen wird. Romiplastim ist seit ca. 2 Jahren in den USA und seit ca. einem Jahr in Deutschland zur Behandlung der ITP zugelassen. Trotzdem hat Ihre Frage, "wie sicher ist das alles", etwas durchaus Berechtigtes. Das Dilemma ist, dass die ITP eine sehr seltene Erkrankung ist und man deswegen nie so viele Studien und Erfahrungen erwarten kann, wie das z. B. bei Bluthochdruck oder Diabetes der Fall wäre. Wenn man aber aufgrund der - im Vergleich zum Bluthochdruck - geringeren Datenmenge solche neuen und sehr wirksamen Medikamente nicht zulassen würde, wäre auf der anderen Seite der "Aufschrei" von den betroffenen Patienten groß, die dann beklagen würden, dass es nur deswegen keine neue Medikamentenentwicklung gibt, weil die Erkrankung so selten ist. Ich hoffe, ich konnte Ihnen aufzeigen, warum die Situation von neuen Medikamenten bei der ITP nicht so optimal ist, wie man es sich sonst, z. B. der Neuentwicklung eines neuen Diabetes-Medikaments, wünscht. Grundsätzlich aber ist die Kenntnis über Wirkungen und Nebenwirkungen der neuen Substanz Romiplostim durchaus so gut abgesichert, dass man es gut den Patienten mit ITP verschreiben kann.

DR. MATHIAS RUMMEL: Ich kann erkennen, dass viele Patienten sehr gut über die Erkrankung ITP aufgeklärt sind und die richtigen Fragen stellen. Ich kann die Patienten dazu ermuntern, weiterhin so reflektiert mit ihrer Erkrankung umzugehen. Ich bin positiv überrascht von der Vielfältigkeit der gestellten Fragen. Ich wünsche Ihnen allen alles Gute und eine günstige Entwicklung Ihrer Erkrankung und bedanke mich für die Aufmerksamkeit.

Ende der Sprechstunde.